##6岁甜美女孩患罕见病中的罕见类型(4)

“虽然神经退行性病伴脑铁沉积症目前还没有特效药物，临床上主要是对症康复治疗，但是明确诊断是非常重要的。”顾卫红告诉记者，随着基因检测技术的飞速发展，最近5年，遗传病的诊断能力得以显著提升，而诊断是针对性治疗研究的基础。

如今，夏珂和爱人带着妮妮继续进行着康复训练。虽然妮妮还是不能说话，不能自理，只有相当于1岁多孩子的智商，但夏珂现在更关心妮妮每天一点一滴的进步：“这两天妮妮刚学会把拖鞋自己穿到脚上，然后现在稍加锻炼，妮妮自己也能平衡好勺子吃饭了。”
“现在妮妮爱上吃馒头了，就一个干馒头，不吃菜，她能都吃完。妮妮还喜欢吃红烧肉，一次能吃两三大块，爱穿格子的衣服，而且最近一听到《成都》这首歌就特别有感觉……”夏珂告诉记者，“我觉得我现在已经没有像之前那么的悲伤了。这么多年过去了，从最初的绝望到现在，只要妮妮有一点进步，我们就觉得很欣慰了，只要她还能站在我身边，在我想她的时候能抱抱她，我就已经特别特别满足了。”
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