国际罕见病日：看似可爱的名字背后是巨大伤痛 我国有超2000万名罕见病患者

瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……你知道吗，这些#看似可爱的名字背后是巨大伤痛#。全球确认的罕见病超7000种，#我国有超2000万名罕见病患者#。今天，国际罕见病日，关注罕见病，从了解开始!
#我国有超2000万名罕见病患者#，他们除了要经受病痛折磨，还面临治疗难、用药贵、无法融入社会等问题。今年“国际罕见病日”主题是分享你的生命色彩(Share Your Colours)，衷心希望这些不一样的生命色彩，能被看见、被听见、被了解，不只在这一天。
山东济南，4岁女孩王昀璐患有罕见病“庞贝病”。因为一场感冒导致病危，只得实行气管切开。父母为罕见病女儿建家庭ICU，为女儿吸痰。母亲含泪说：“孩子很坚强，如果是我，可能都会哭。”庞贝病每年治疗费用基本在百万以上，须终生用药，2020年后，纳入当地大病医保
，再加上社会帮助，家庭每年药费降到5万元内。