星星孩子为何独自闪烁?
2024-01-21 来源:你乐谷
今天是第八个世界自闭症日。
与炫炫初次见面,看不出他和其他小朋友的不同。
好玩、调皮、眼神中有流动的光彩。
小刀崔试图和他交流,张开双臂迎接拥抱,明明是咫尺的距离,炫炫却掉头离去。
炫炫的母亲——张女士育有两个男孩,长子已近成年,马上要考大学;长子曾患有严重脑病,后争取生育政策,家里添了幼子炫炫。
起名“炫炫”,就是寄托了父母对孩子的期望,渴盼孩子的一生绚丽多彩。不过,孩子出生后不久,张女士感觉到一些不安。
她渐渐发现这孩子有点倔,比如睡觉没有规律,可连续睡20多个小时,也可以持续20多个小时醒着;身上有一股蛮劲儿,例如孩子偏好一侧睡,母亲担心儿子“睡偏头”,轻轻地调正他的睡姿,可炫炫不干,执拗地抗拒。到了七八个月大,炫炫对来自母爱的关怀有点淡漠,反而对外物执着,看见身边的一双鞋,使劲踩啊踩。
三岁时,张女士无奈地接受了孩子患有自闭症的现实,辗转到青岛、北京携子治疗。
这些经历,是磨难,也是历练。张女士从中体会到,无论怎样权威的康复机构,自闭症的孩子最终还要回归家庭的环境中。
且不说康复机构高昂的费用,就是一个人带孩子在异地治疗的那种无力的漂泊感,就足以击溃一个母亲的心。
炫炫如果晚上9点休息,那么子夜必然要醒来,折腾到凌晨不睡。每天都如此,当娘的也饱经折磨。康复机构再好,但那毕竟不是家,你的家人你的社会关系不在那里,所以孩子始终还要回到家乡、回到家庭来治疗。
炫炫的爸爸在青岛工作,同样幸苦,全家的经济压力压在一人肩上。前段时间,因为过度劳累,肝病侵袭。入院治疗一个月。
生病的时候,人最脆弱。炫炫的爸爸打电话来。
张女士从电话中,明显听到丈夫的疲惫,但也无奈,膝下有一个自闭的孩子需要日夜呵护,即使到了医院,也无法时刻陪护丈夫身边。
这就是现实。
张女士也明白,作为自闭孩子,炫炫更加需要父爱。每次,爸爸放假探亲,炫炫自知父爱难得,寸步不离爸爸半步。这一切,当娘的,看在眼里,疼在心里。
但是,丈夫不能辞职陪伴孩子,经济窘迫的阴影始终笼罩在这个家庭。从父母的内心深处考虑:万一幼子不能成器,还有长子呢,大孩子快考大学啦,学费的筹措迫在眉睫。
张女士说,当一个家庭获悉孩子有了自闭症时,是惊慌失措的;而更加无助的是,无处去专业机构去治疗,哪怕是相关知识的咨询。
于是,张女士创立了梦圆自闭康复中心。这是当地首家自闭症儿童的康复机构。目前在中国,自闭症的治疗处于一个真空阶段,既不纳入精神疾病的治疗,也不归属残联的统筹。张女士创办此中心,本意不在完全的商业运作,而是发自一个母亲朴素的愿望:在菏泽有一个可以交流自闭症的地方。
张女士试图在运作一个半闭合的康复中心,也许这条路正是自闭儿童康复的正途。有自闭孩子的家庭可以在家门口得到正规的治疗,也可以回家休整。同时,这些家庭可联手运作一个沙龙式的圈子,群体的智慧得以整合发挥。这样,母亲们不再是一个人在战斗,风雨路上,彼此扶持,才可以走得更远。
医疗界把自闭的孩子叫做“星星”。他们有星星般的眼睛,但却不愿意与人对视。沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的三个突出表现。