贩毒妈妈:买不到孩子救命药了 贩毒妈妈事件详情始末曝光(5)

黄岚说。
11月28日，由婴儿痉挛患儿父母组成的网络社区组织一米阳光患者发出求助信。
信中说:作为罕见癫痫的父母，我们深知精神药物的第一属性是药物。呼吁建立合法的购药渠道。该组织汇集了1042名家长的实名签名
，向社会求助。
2017年5月，为满足儿科临床用药需求，国家卫生计生委、工业和信息化部、食品药品监管总局继续紧密围绕我国儿童疾病谱以及相关企业研发生产能力，组织专家制定了《第二批鼓励研发申报儿童药品清单》，10毫克的氯巴占片剂位列其中。但目前，国内医药厂家对氯巴占的研发，还未进入临床阶段。
黄岚一家为了给龙龙治病，欠下十几万外债，她不想失去龙龙。
她扎着高马尾，皮肤粗糙，脸上有些雀斑，棉睡衣穿久了，有些起球、磨损。家里没通暖气，除了小太阳取暖器和一台电视，看不见其他电器。四年了，黄岚没买过衣服，收了不少姐姐妹妹的旧衣服。
黄岚抱着睡着的龙龙坐在取暖器旁。龙龙瘦，只有20多斤，小手上没有肉，睡觉时张着嘴，嘴角往下撇，眼睛半眯着，安静地躺在黄岚的怀里。
怀孕时，黄岚曾想象自己会生一个漂亮的孩子，她慈爱地看着龙龙说：“他很漂亮，但是不健康。”
夜幕降临，小区旁的学校放学了，一群孩子背着书包有说有笑地从身边经过，李乐颜推着婴儿车，脚步变得沉重。小天裹着毯子睡着了，小脸红扑扑的。“生孩子之前，我的一生挺幸运的。”李乐颜说，安稳的工作、幸福的婚姻、慈爱的公婆、富裕的生活。很多人问她，为什么不再生一个，李乐颜回答，“小天的基因有问题，也许下一个宝宝还是这样。”
回到家，爷爷把小天抱出来。小天饿了，躺在爷爷的怀里，咧着嘴哭闹。他的身子是软的，屁股和腰往下坠。奶奶往奶瓶里加了5勺奶粉、1勺米粉，晃一晃送进小天的嘴里。小天吃得急，咕咚
咕咚得，奶粉很快见底，抽出奶瓶，他开始猛烈地咳嗽。李乐颜解释，小天的吞咽能力在下降。现在，他只能吃泡软的小块面包、磨成粉的肉松、打成泥的草莓……
喝完奶，爷爷把小天放在沙发上，背靠着沙发垫。小天坐不起来，没骨头似的，上身往下趴，重心不稳，左右倒。爷爷拿起一个红色玩具棒往小天手里塞，小天双眼无神地斜睨着，手指感知不到玩具的存在，“你看，他都不知道握。”
爷爷奶奶70多岁，两人时常推着婴儿车到楼下晒太阳，但总是避开人群，“怕人家笑话
。”爷爷说。两位老人模糊地知道，小天得了癫痫。他快两岁了，不会坐、不会爬、不会走，也不会说话。老人期待着，也许长大就好了。
李乐颜没告诉老人实情，小天很难好。11月16日，小天犯病进了急诊，医生告诉她，小天的大脑皮层在萎缩，认知能力和运动能力很难再发育。
(应采访对象要求，除李振光外，文中人名均为化名)