贩毒妈妈:买不到孩子救命药了 贩毒妈妈事件详情始末曝光(2)

小天静静地躺在婴儿车里。他快两岁了，看起来和4岁的孩子一样大，一米多高，40多斤，小脸肉嘟嘟，大腿粗壮有力。刚买的黑色羽绒服有点小，裹着圆圆的肚子。婴儿车重，李乐颜推着有点吃力。
小天的样子和其他孩子不一样，头平，顶尖，眼睛眯着，眼睛经常斜在一边。走着，小天举起右手，握紧拳头，两条小腿来回踢，嘴角微微抬起，仿佛带着微笑。李乐颜迅速俯下身，轻轻握住小天的拳头，慢慢按摩，焦急地说：没事，乖。不到半分钟，小天放下胳膊，恢复平静。
李乐颜松了口气说：他刚才病了。
每天，小天都会经历十几次这样的时刻，他不哭，用两个小拳头捶头，两条腿不安地动，喉咙里发出呼噜声。不发作时，他静静地躺着，不与外界交流。他不认识他的母亲，也不会笑。
2020年4月，小天被诊断为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，是一种罕见的癫痫。中国抗癫痫协会的一篇文章指出，该病的临床特点是起病早，智力
运动
发育落后，抗癫痫药物治疗反应差，死亡率高。
小田生病后，李乐燕读了很多论文
研究，并增加了一个神经学博士组。她详细介绍了该病的基因型、临床表现和治疗效果。我问过很多医生，他们从来没有见过10岁以上的大孩子(这种病)。李乐颜说，但她仍然期待着小天长大。
2救命药。
2019年，33岁的李乐颜与丈夫商量要孩子。为了宝宝的健康，她在怀孕前辞职，专心准备怀孕。得知怀孕那天，夫妻俩想吃顿大餐庆祝，但又怕外面的食物不健康，就开车去郊区摘了一大袋樱桃。
怀孕22周，李乐颜去医院做四维彩超，她第一次直观地感受到了小天的存在，有点像小怪物。在四维图片中，小天的眼睛很大，四肢蜷缩在一起，李乐颜猜，他一定是长腿。2020年1月，小天顺利出生，大眼睛，长睫毛，白皮肤，和她想象的一样。第一次去洗澡时，护士拿着铃铛在小田面前摇晃。他盯着铃铛看，很聪明。
但细心的李乐颜还是注意到了异样，躺在床上，小天的胳膊偶尔会迅速抖动。家里的老人说孩子都是这样，她没有放心。
直到小天出生后的第九天。由于黄疸值高，李乐妍和丈夫带小田去河南省妇幼保健院新生儿科检查。小田进去不到两分钟，李乐妍在走廊里等着，听到护士在里面喊。如果有孩子错了，医生就把腿拉进科室。李乐颜慌了，她心里想：是小天吗?
没过多久，医生就告诉她，小天的脑电图有问题，需要住院，李乐颜呆住了。小天在新生儿科住了7天，父母不能陪他。李乐颜回到家，呜咽着躲在卧室里，把饭送进嘴里，她吃了，又一口一口地吐出来。
每天凌晨12点，医院都会更新小田的住院名单。李乐燕盯着手机屏幕，通过名单上的药物猜测小田的身体状况。第一天，咪达唑仑出现在清单上，一种抗癫痫药物，具有明显的镇静作用。接下来的几天，医生经常打电话
，血氧掉下来，孩子抖得厉害，去镇静剂...
电话铃响了，李乐颜握着手按下接听键，小天正在向最糟糕的情况发展。出生后的第25天，小天开始频繁眨眼，偶尔伴有左手抖动，被送往神经内科治疗。服用普兰和德巴金半个月后，小天的症状得到
缓解。
但去年4月，小天再次发作。奶奶吓坏了，她看着小天全身青紫，右手紧握拳头颤抖，五官撮在一起，身体发冷。她怎么拍，小天没反应，她小心翼翼地问李乐颜：这孩子活不长吗?这次发作持续了20多分钟静下来后，李乐颜和奶奶抱着他去了医院。
医生调整了小天使用的药物剂量，缓解了症状。出院两天后，小天经常抽搐，新药托吡酯，奥卡西平效果不明显，医生建议小天服用氯巴占。
上海交通
大学附属第一医院药学部，在2013年做了氯巴占的药理与临床评价，文章中指出，氯巴占是一种合成