婴幼儿渐冻症救命药入医保70万降至3.3万,究竟是怎么一回事?(3)

2019年，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液，在中国获批上市，但每针近70万元的价格，让大部分患儿家属难以承受。以小佳树为例，第一年需要注射6针，此后每年注射3针。

去年12月3日，经过8轮谈判，诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格，进入新版医保药品目录，让不少患者看到了希望。
李佳树母亲 李秀花：看到这个新闻报道，当时我们都哭了，当时真是太感动了。
新版国家医保药品目录公布后，枣庄医保部门第一时间对辖区患者进行了排查，与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。
1月1日上午10时许，患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的桐桐，在武汉儿童医院接受了诺西那生钠注射，成为该药物被纳入医保后湖北首位接受注射的患儿。桐桐的母亲郑女士含泪致谢说：“感谢国家的好政策，这是送给我们全家最好的新年礼物。”
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