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婴幼儿渐冻症救命药入医保70万降至3.3万,究竟是怎么一回事?(2)

2023-03-14 来源:你乐谷
山东省枣庄市妇幼保健院PICU主任 孙笑茜:刚才我们进来之后,给予了静脉的镇静镇痛,腰椎穿刺,一次成功,鞘内注射顺利完成。
得知注射成功后,一直守在病房外的小佳树妈妈终于放下了心。

婴幼儿渐冻症救命药入医保70万降至3.3万,究竟是怎么一回事?


李佳树母亲 李秀花:刚刚大夫说孩子配合挺好的,我们非常非常高兴,说等观察个半小时,差不多就能出来了。
小佳树2017年出生在山东枣庄,10个月大时腿部肌肉萎缩无力,无法行走。经过诊断,被确诊为“脊髓性肌萎缩症”患者。
脊髓性肌萎缩症,简称SMA,是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病,在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000,目前约有患者3万多名。

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