自制药救子父亲儿子过三岁生日是怎么回事，关于父亲回应自制药救儿子的新消息。(4)

我自知基因基因突变致使的病症最后医治方式一定是基因医治，从制取化合物的与此同时我已在进行由AAV9受体的基因取代医治的计划方案，通过1年多的勤奋，总算根据剖析蛋白质结构域裁短了ATP7A基因的编码序列，而且搭建了质粒，现阶段也已在293T体细胞上开展表述认证和分子生物学活力认证，AAV的包装
印刷公司也已签署合同，可是针对AAV9媒介的免疫系统问题和多次寄送问题还没有熟悉的很深入，希望有相应的AAV媒介权威专家可以帮助解释一些疑惑，也希望有相应的临床实验组织可以为之后的安全
性测试给予一些适用。
由于孩子基因突变的基因在全身上下都是有表述，AAV9受体的基因取代只可以处理一些升级周期时间慢的部位的基因问题，最后的基因在体编写才算是最完全的治疗方式，我觉得在基因取代医治后全心全意资金投入prime editor的基因编辑工具科学研究中，由于我孩子的基因突变是反复基因突变，在ATP7A基因编码序列第1141位多插入了一个A碱基，造成终止密码子提早，蛋白质翻泽被阻隔。因此我觉得根据prime editor专用工具摘除空出的A碱基，我考虑到用孩子的肌肤纤维细胞身体之外培育后作为实体模型体细胞，依据基因突变结构域设计
方案prime editor的RNA，根据构建质粒身体之外认证编写高效率。也希望相关的医生可以帮帮忙。
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9月28日，身心健康技术专业信息服务平台“八点健闻”发文《一个爸爸的挑选：铤而走险自制药业，或是等待孩子去世》。
每晚11点入眠前，碘离子最非常容易透过血脑屏障的情况下，2岁3个月大的徐灏洋被姥姥抱在腿上，孩子母亲从冰柜里取下小罐装的组氨酸铜，拧开瓶盖倒进针筒，酒精棉擦洗针管，碘伏消毒液擦肌肤。伴随着针管扎进肌肤，深蓝色液态持续推进身体内，孩子因痛疼逐渐高声哭叫。
那样的场景，自2020年9月注入自制药业至今，已经反复了300多次。

针对遗传铜欠缺病症Menkes综合征患者而言，组氨酸铜尽管只有减轻病症，现阶段来看，却也是增加孩子性命的唯一希望。
2019年6月6日，徐伟的第二个孩子，一个48厘米、5.2斤的男孩儿出世，除开头发卷脆、肌肤稍显嫩白，他看起来和一般宝宝一样。
6个月大时，小灏洋的生长发育运动
轨迹
显著滞后于同年龄规范。他不容易躺着和翻盘，头也抬不稳定，绝大多数时长在床上，是个安安静静的小宝贝。
在云南第一人民医院，小灏洋起先被确认为身体发育迟缓，直到3个月后才一直出示的基因检验报告宣布了结果：ATP7A基因缺点，Menkes综合征。这也是云南省的第一例Menkes综合征，就连首诊医师取得汇报时，应查了大半天材料，随后告知徐伟——“没法制”。
Menkes综合征是一种极为难得一见的遗传疾病，大多数常见于男孩儿，1962年由Menkes最先报导而而出名。因为病人X性染色体上的ATP7A基因产生基因变异，造成人体不能消化吸收碘离子，严重影响正常的生长发育，而女士由于有两根X性染色体通常并不会病发。
新冠新冠疫情断掉海外就诊买药
的方式，仅有中专学历的徐伟踏入了自制药业之途。